Autor: Gabriele Böing

Betroffene, die an einer seltenen Erkrankung leiden, müssen nicht nur jahrelange Arztbesuche ertragen, sondern auch die meist langwierige Diagnosestellung.

Der Rare-Disease-Informationstag

Es gibt viele Gedenktage, wie der Internationale Frauentag am 08. März, der Welt-Aids-Tag am 01.12. und der Welttiertag am 04.10. eines Jahres. Da wundert es nicht, dass man den einen oder anderen dieser Tage schlichtweg verpasst. Kürzlich erst stolperte ich über den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar in diesem Jahr. Mit einem oberflächlichen „Die tun mir leid“ klickte ich die Meldung in der Internetzeitung weg und las mir zur Ablenkung die neuesten Gerüchte über einen derzeitigen Star durch.

Im Fernsehen zuhause stieß ich jedoch wieder auf diesen Tag der Seltenen Erkrankungen, oder auch Rare Disease Day, wie er im Englischen genannt wird. Seit dem Jahr 2008 wird in Kanada und Europa am 29. Februar mit Informationen an die Öffentlichkeit und Aktionen der entsprechenden Interessens- und Selbsthilfeverbände auf die schwierige Situation der Menschen mit einer seltenen Krankheit aufmerksam gemacht. Bezeichnenderweise wurde der 29. Februar ausgewählt, den es nur alle vier Jahre als Schalttag gibt. In den anderen Jahren wird auf den 28. Februar, wie auch in 2013, mit weniger Veranstaltungen ausgewichen.

Beispiele für selten auftretende Erkrankungen

Teils mit Neugier, teils mit Mitleid und teils mit Dankbarkeit, dass ich nicht davon betroffen bin, verfolge ich den Bericht im Fernsehen. Mukoviszidose zählt zu den seltenen vererbbaren Krankheiten. Bei dem Betroffenen befindet sich in den Organen des Körpers nur noch ein zäher Schleim, der die Lunge, das Herz, die Gallenblase und andere Organe beschädigt. Auch eine genetisch bedingte Krankheit, bei der die Betroffenen auf Sonnenlicht mit Tumoren reagieren und daher die Sonne meiden müssen, gehört zu den seltenen Erkrankungen. Weiterhin ist das volkstümlich nicht ganz unbekannte „Greisensyndrom“, bei dem schon Kinder durch eine Veränderung des Erbguts frühzeitig altern und mit Altersbeschwerden zu kämpfen haben, eine dieser nicht oft auftretenden Krankheiten. Auch Symptome, von denen man meistens noch nie gehört hat, wie die Verdickung der Haut und manchmal auch der Organe zu einer so genannten „Elefantenhaut“ werden vorgestellt.

Stiefmütterliche Erforschung von seltenen Erkrankungen

Die Betroffenen der seltenen Störungen gelten als die Waisen in der Medizin, da die Pharmaindustrien aus verständlich wirtschaftlichen Gesichtspunkten kein Interesse daran haben, teure Forschungen und Medikamentenentwicklungen für nur einen kleinen Teil der Bevölkerung durchzuführen. Daher werden diese Krankheiten auch Orphan-Krankheiten und die Medikamente Orphan-Arzneimittel genannt, denn „orphan“ bedeutet im Englischen „Waise“.

Tatsächlich gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als bei einem von 2.000 Staatsbürgern entdeckt wurde. Aber von diesen vereinzelt auftretenden Störungen gibt es viele, denn in der Welt wurden schon etwa 17.000 seltene Krankheiten entdeckt, davon in Deutschland 5.000 bis 8.000. Sehr viele von ihnen sind durch genetische Defekte, wie Mutationen, verursacht.

Das Leben der Betroffenen von seltenen Krankheiten

Der Betroffene leidet meistens ein Leben lang, auch wenn die Symptome sich erst im Erwachsenenalter manifestieren. Seltene Krankheiten sind oft lebensbedrohend, schränken die Lebensweise stark ein und sind daher sehr ernst zu nehmen.

Ist die Krankheit erst einmal diagnostiziert, hat der Patient schon einen jahrelangen, hoffnungsnehmenden Weg von Arzt zu Arzt und von Krankenhaus zu Krankenhaus hinter sich. Nicht nur für den Betroffenen, sondern auch für Mediziner ist eine seltene Krankheit das, was sie ist: äußerst selten und wenig erforscht. Auch der Arzt kann bei diesen Leiden oft nicht auf detaillierte Symptomlisten und Zuordnungen zu einer Erkrankung zurückgreifen und tappt daher trotz intensiver Bemühungen im Dunklen. Nicht selten wird ein nicht zuordnungsbares Leiden, wenn zudem die verschriebenen Medikamente nicht helfen, als eine psychosomatische Störung diagnostiziert.

Selbstinitiative mit Unterstützung von professionellen Organisationen

Im Zeitalter des Internets hilft dem Patienten und deren Angehörigen dann leider nur eins: selber aktiv zu werden. Es gibt Organisationen mit Spezialisten, die telefonisch und per Internet oder E-Mail Hilfe und Unterstützung bei seltenen Symptomen und Krankheiten anbieten. Das Portal für Seltene Erkrankungen und Orphan Drugs (Orpha.net) bietet neben einer persönlichen Beratung auch Listen und eine Enzyklopädie über seltene Krankheiten, Krankheitszeichen, Medikamente, klinische Studien, Expertenzentren, Fachleute, Einrichtungen und Selbsthilfeorganisationen an. Auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen in Berlin (Achse-online.de) bietet unter anderem eine Beratung der Betroffenen und Angehörigenberatung, Aufklärungsaktionen sowie eine Aufstellung von Selbsthilfeorganisationen an.

Selbsthilfegruppen sind Experten

Selbsthilfegruppen sind sehr wichtige Anlaufstellen für Betroffene und Ärzte bei seltenen Erkrankungen, da sie die Symptomatik und die Leiden sehr detailliert aufarbeiten und darüber informieren können. So können sie bei der Zuordnung der Krankheitszeichen zu einer speziellen Krankheit wertvolle Erfahrungswerte liefern und auch bei der Behandlung Ratschläge erteilen. Auch die Europäische Organisation für seltene Krankheiten (Eurordis.org) bietet ein Netzwerk von Patientengruppen sowie aufklärende Aktionen und Informationen an. Diverse andere Stiftungen wie die Care-vor-Rare-Foundation (Stiftung für Kinder mit seltenen Erkrankungen) und deutsche Kliniken mit Fachzentren für seltene spezielle Erkrankungen (wie das ZSE in Tübingen oder Freiburg) sind Anlaufstellen für Patienten mit unüblichen Krankheiten.

Förderung der Erforschung von seltenen Erkrankungen

Sehr erleichtert höre ich den Moderator in der Fernsehsendung sagen, dass die Erforschung von seltenen Krankheiten und den entsprechenden wirksamen Medikamenten inzwischen über nationale Grenzen hinaus gefördert wird. Die Organisation EURORDIS und die Gesetze einiger Länder setzen sich zudem dafür ein, den Pharmaindustrien wirtschaftlich interessante Anreize zu bieten, um die Medikamentenentwicklung und -produktion für solche Krankheiten zu fördern. Zudem werden viele Grundlagenforschungen von Stiftungen geleistet, was die pharmazeutischen Unternehmen finanziell entlasten sollen. Alle Betroffenen von seltenen Leiden können daher zunehmend aufatmen, denn nicht nur am 29. oder 28. Februar, sondern auch während der restlichen Tage des Jahres wird intensiv daran gearbeitet, dass auch Patienten mit seltenen Krankheiten eine möglichst schnelle Diagnose und vor allem eine wirkungsvolle Behandlung ihrer Erkrankung erhalten.

Quellen / weitere Informationen

Berliner Zeitung: „Gesundheit – Seltene Krankheiten – Sieben Jahre bis zur Diagnose“. URL: www.berliner-zeitung.de/gesundheit/-seltene-krankheiten-sieben-jahre-bis-zur-diagnose,10839396,21956336.html [Stand: 12.03.2013]
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse) e.V. URL: Achse-online.de [Stand: 12.03.2013]
orphanet, Das Portal für seltene Krankheiten und Orphan Drugs. URL: Orpha.net [Stand: 12.03.2013]
Focus online: „Special – Seltene Krankheiten – Einer von Tausend“. URL: www.focus.de/gesundheit/ratgeber/seltenekrankheiten/ [Stand: 12.03.2013]
EURORDIS, Rare Disease Europe. URL: www.eurordis.org/de [Stand: 12.03.2013]

Es gab sie erst in Japan. Jetzt gibt es sie auch in Moskau, London, Amsterdam, Xi‘an, New York und natürlich auch in Deutschland: die Kapselhotels, die abenteuerlichen Jugendunterkünfte oder wie sie von Klaustrophobiker genannt werden „die Sarghotels“. Die Größe, Farbe, Anordnung sowie Ausstattung variiert stark zwischen den einzelnen Hotels und den jeweiligen Schlafkabinen.

Wer kann sich schon vorstellen, in längs oder quer und übereinander angeordneten „Plastiksärgen“ mit vielleicht hunderten von fremden Mitschläfern, nur getrennt durch eine Plastikwand, „geschützt“ nur mit einem Rollo-Sichtschutz, ruhig und friedlich zu schlafen? Nichts für Klaustrophobiker, es sei denn, er würde sich hier bewusst einer Konfrontationstherapie aussetzen wollen. Und dennoch ist diese Art der Übernachtung nicht nur in Japan sehr beliebt und äußerst bequem.

Das erste Kapselhotel entstand in Osaka (Japan) vor 34 Jahren. Diese skurrile Form des Übernachtungsschließfaches wurde durch den Mangel an preiswerten Übernachtungsmöglichkeiten in Vergnügungsvierteln, Flughäfen und in bahnhofsnahe Stadtgebieten geboren. Somit waren diese ersten Kapselhotels in Japan für Pendler ohne zeitnahen Anschlusszug, Geschäftsleute mit wenig Gepäck und Jugendliche gegründet worden. Weitere Kapselhotels entstanden in Kyoto und Tokio. Inzwischen ist diese Hotelart in Japan stark verbreitet und beliebt. Man findet auf kleinstem Raum alles, was man für eine Übernachtung benötigt. Die Kapseln sind zwei Meter lang, zwischen ein und zwei Meter hoch und haben die Breite eines normalen Bettes. Diese Plastikschlafkisten sind nebeneinander und übereinander untergebracht, sodass teilweise eine bienenwabenähnliche Form entsteht. In manchen Hotels findet man zwanzig Schlafkapseln in anderen Hunderte.  Diese Kaseln haben keine Türen, sondern werden nur mit einem Rollo oder Vorhang verschlossen. Das Sitzen in diesem Miniraum ist möglich, das Liegen soll sogar sehr bequem sein und die Ausstattung mit Fernseher, Spiegel, Notfallknopf, Radio, Leselampe und Wecker komfortabel. Manche der Kapseln sind auch klimatisiert. Gepäckstücke und Kleidung wird in einen abschließbaren Spind oder an der Rezeption abgegeben. Im nach Geschlechtern getrennten Gemeinschaftsbaderaum sind alle erforderlichen Hygieneartikel bereits vorhanden, wie Einwegrasierer, Hausanzug, Hausschuhe, sterilisierter Kamm, Föhn, Creme, Watte, Seife, Badetücher oder Shampoo. Speisen und Getränke können an entsprechenden Automaten im Hotel gezogen werden. In einigen dieser Hotels werden jedoch keine Frauen aufgenommen und die Kapselhotels verweigern tätowierten Männern die Übernachtung. Etwas luxuriöser mit verstellbaren Härtegraden der Matratzen ist das „Hotel 9h“ in Kyoto. Die Preise bewegen sich zwischen 25 und 50 EURO pro Nacht.

Wenn man in Japan in einem Mehrkapselhotel mit nur einem Sichtschutz übernachten möchte, sollte man jedoch die Ohrstöpsel nicht vergessen, denn die dünnen Plastikwände lassen jedes Geräusch durch. Auch oder gerade, weil die Privatsphäre in solch einer Schlafzelle nur im geringen Maße gewährleistet werden kann, ist das Übernachten in einer kleinen Schlafkapsel durchaus ein lohnenswertes, geselliges und gemütliches Abenteuer und die beste Möglichkeit, mit den freundlichen Japanern ins Gespräch zu kommen.

Hochtechnologisierte, schicke Schlafboxen, inspiriert von den Japanern, gibt es in London an den Flughäfen Heathrow und Gatwick, um den Fluggästen lange Wartezeiten an Flüge zu erleichtern. Diese größeren Kapselzimmer sind mit Duschen, WLAN, Betten, Fernsehen und Schreibtischen ausgestattet.

Ähnliche luxuriöse, futuristisch-anmutende Schlafkapseln befinden sich am New Yorker Times Square (300,00 EUR pro Nacht für einen Last-Minute-Bucher) und im Flughafen Schiphol in Amsterdam. Diese Schlaf- und Duschgelegenheiten sind stündlich buchbar.

In der chinesischen Stadt Xi‘an befindet sich ebenfalls ein Kapselhotel, das „Xi’an Youth Capsule Hotel“ mit 95 wabenmäßig eingerichteten Schlafzellen. Sie sind jeweils zusätzlich mit einem kleinen Tresor und einem Feuerlöscher ausgerüstet. Bemerkenswert ist der geringe Preis von 8,60 bis 9,30 EUR pro Übernachtung.

Auch der Moskauer Flughafen bietet Fluggästen 50 kleine schalldichte Schlafkapseln ohne Duschen im „Sleepbox Hotel“ für etwa 30 bis 40 EUR pro Nacht an. Diese Schlafboxen können teilweise auch mehrere Person beherbergen. Der Luxus beschränkt sich dabei auf die Betten, eine Lampe, ein Schrank und ein Tisch.

Das bisher einzige, wenn auch bewährte, Kapselhotel in Deutschland befindet sich im Münchener Flughafen. Diese fensterlosen „Napcabs“ stehen im Terminal 2, Level 04 und Level 05. Die Kosten variieren zwischen 15,00 EUR für die ersten 15 Minuten und 60 EUR für eine nächtliche Übernachtung. Diese Kapselräume sind mit Tisch, Bett sowie Multimedia-Station mit einer Anzeige der baldigen Abflüge ausgestattet.

Im Gegensatz zu den Kapselhotels außerhalb von Japan, bietet das Kapselhotel in Tokio Shinjuku 510 auch längerfristige Kapselübernachtungen an. Ein Drittel der vorhandenen 300 Schlafächer werden monatlich mit einer Art Mengenrabatt vermietet. Aufgrund der steigenden Arbeitslosenratein Japan und der hohen Wohnungspreise in Tokio haben Obdachlose mit einer Sondererlaubnis die Möglichkeit erhalten, diese Übernachtungskapsel als festen Wohnsitz anzumelden. Ein fester Wohnsitz ist eine zwingende Voraussetzung für eine Jobbewerbung und daher das Sprungbrett dieser Leute, sich wieder aktiv um eine bessere Zukunft kümmern zu kommen.

Somit ist ein Kapselhotel nicht nur etwas für Reisende, die ein Abenteuer suchen oder nicht viel für ihr Hotelzimmer ausgeben wollen, sondern auch für manche Japaner ein Start ins neue Leben.

Gemäß der Statistik „Alkoholunfälle mit Personenschaden 2001-2011“ des Deutschen Verkehrssicherheitsrats e.V. in Bonn (Quelle: DVR.de) sind allein im Jahr 2011 15.898 Unfälle auf Alkoholfahrten zurückzuführen. Auch wenn die alkoholverursachten Unfälle seit 2000 um ca. 42% sanken, sind 400 Tote und 5.515 Schwerverletzte in 2011 ein zu hoher Preis, um Milde für alkoholisierte Autofahrer walten zu lassen.

Aber trinkt nicht nicht jeder von uns mal ab und zu gerne ein Glas Bier oder stößt höflich auf einen Geburtstag mit Sekt an, obwohl man etwas später in sein Auto steigt und nachhause fährt? Ein „Nein danke. Ich muss noch Auto fahren!“, wird immer noch gerne belächelt, als unhöflich oder als elegante Ausrede für einen trockenen Trinker gewertet. Zudem kann ich absolut nicht abschätzen, wann ich die gesetzlich geduldete Grenze von 0,5 Promille Alkohol im Blut erreicht oder sogar überschritten habe.

Da ich mit dieser Unfähigkeit offensichtlich nicht alleine stehe, hat nach Finnland, Schweden und Belgien auch Holland die Alkoholsünder ab Mai 2011 einer strengen Kontrolle unterworfen: dem Alkoholschloss „Alcolock“. Dies ist ein Messgerät, das den Alkoholgehalt im Atem misst, verknüpft mit einer Wegfahrsperre. Die Alkoholsperre wird Pflicht für alkoholisierte Autofahrer mit mehr als 1,3 Promille, was je nach individueller Verfassung ungefähr 1,5 Liter bis 2,5 Liter Bier entsprechen. Wer sein Auto mit einer zu hohen Promillezahl im Blut durch den Straßenverkehr steuert und dabei erwischt wird, darf zwischen zwei Alternativen wählen, die ihn dann zwangsweise von weiteren Trunkenheitsfahrten abhalten sollen: Abgabe des Führerscheins für fünf Jahre oder die Montage eines Alkoholschloss.

Sofern von der Alternative des Alkoholschlosses Gebrauch gemacht wird, darf der Alkoholsünder erst nach frühestens zwei Jahren des nüchternen Fahrens sein Auto wieder ohne dieses Atemmessgerät steuern. Obendrauf kommt dann allerdings noch eine empfindliche Geldbuße unter Anrechnung des Preises des Alkoholschlosses oder sogar die Haftstrafe hinzu. Die Miete des Alcoslots in Höhe von ungefähr 100,00 EUR / Monat sowie die damit zwangsweise verbundene zweijährige Gruppentherapie für etwa 1.000,00 EUR muss vom Verkehrssünder bezahlt werden können. Der Kaufpreis dieses Schlosses variiert je nach Ausführung zwischen 1.000,00 EUR und 2.000,00 EUR.

Die Funktionsweise des getesteten Alkoholschlosses ist einfach: Der Motor springt nur an, wenn der Fahrer in den Alkoholsensor des Gerätes gepustet hat und sein Atem weniger als 0,2 Promille aufweist. Während des Autofahrens wird der Fahrer dreimal pro Stunde zum erneuten Pusten aufgefordert. Kommt der Fahrer dieser Aufforderung nicht innerhalb von 15 Minuten nach oder versucht mit einem höheren Promillegehalt das Auto zu starten, wird dies an die niederländische Führerscheinbehörde gemeldet. Der bestrafte Alkoholsünder darf zudem mit keinem anderen Auto mehr fahren, was auch in dem Führerschein vermerkt und kontrolliert wird. Das Hereinblasen in den Alcoslot während der Fahrt wird teilweise jedoch als ablenkend und unfallbegünstigend empfunden.

Täuschungsversuche, die das Führen eines Leihwagens oder das Pusten durch eine andere nüchterne Person umfasst, sind durch die Kontrollen während der Fahrt erheblich erschwert, aber nicht unmöglich. Der Alkoholsensor lässt sich auch durch andere Maßnahmen nicht so leicht überlisten: der eingepustete Atem muss frisch ausgeatmet, menschlich, warm und feucht sein. Ein Atem, der beispielsweise aus eine Sauerstoff-Flasche oder einem Luftballon kommt, wird diese Wegfahrsperre nicht akzeptieren.

Dieses Alkoholschloss-System soll die Gefahr eines Rückfalls des Verurteilten mindern, was Erfahrungen in anderen Ländern bereits bestätigten. Der ehemalige Alkoholsünder lernt, dass ein Fahren nur im nüchtern Zustand gestattet ist. Hinzu kommt die zweijährige Gruppentherapie, in der er den gefahrlosen Umgang mit Alkohol trainieren kann. Zudem kann es beruflich sehr wichtig oder sogar grundlegend für den ertappten Alkoholsünder sein, den Führerschein nicht für fünf Jahre zu verlieren. Durch die Möglichkeit, ein mit dem Alkoholschloss ausgestatteten Wagen zu benutzen, wird das Risiko des Fahrens ohne Führerschein vermindert. Das grundlegende Ziel dieser Zwangsmaßnahme ist die drastische Reduzierung der Anzahl der Unfallopfer im Straßenverkehr durch Alkoholfahrer.

Auch in Deutschland dachte die Regierung über die Einführung solcher Alkoholschlösser nach. Bei Einbau dieser Kontrolle könnten die Punkte in Flensburg dann schneller abgebaut werden. Bis heute ist der Einbau von Alkoholfahrsperren in Deutschland freiwillig und seine zwangsweise Einführung nicht zuletzt wegen der hohen Installationskosten nicht geplant.